Cerca de 800 mil pessoas têm doenças raras atualmente

Cerca de 800 mil pessoas têm doenças raras atualmente

Uma doença rara é aquela que tem uma incidência de um caso em cada duas mil pessoas.
Existem 300 milhões de pessoas no mundo com estas doenças, 36 milhões de Europeus e estima-se que em Portugal existam cerca de 800 mil pessoas portadoras destas patologias.


A carga epidemiológica destas doenças constitui um problema sério para a saúde pública. De elevada complexidade e muitas vezes incapacitantes são um desafio assistencial e para as ciências biomédicas com necessidades ainda não atingidas a vários níveis.

Atualmente o enquadramento desta subpopulação de pacientes em Portugal está protegida por uma Estratégia Integrada para as Doenças Raras em implementação através de uma abordagem integrada dos Ministérios da Saúde, Segurança Social e Educação, que pretende responder as necessidades sanitárias, sociais e educativas destes doentes.

Todo este processo está em curso e estão já designados no país centros de referência para oito áreas de doenças raras pelo Ministério da Saúde. Ainda com um número restrito de intervenção, mas que abrange já algumas centenas de doenças raras. Estes centros de referência são necessariamente Unidades Hospitalares Centrais da Carta Hospitalar portuguesa e são constituídos por equipas pluridisciplinares certificadas pelo Ministério da Saúde.
A estratégia organizativa de uma rede de referenciação beneficia já de normas de referenciação estabelecidas pela Direção-Geral da Saúde (DGS) para vários centros de referência que estão publicadas e em divulgação nos serviços de saúde, desde os cuidados primários.

Na outra face desta estratégia estão os cuidados de proximidade, a articulação adequada com os cuidados primários, o desenvolvimento da hospitalização e terapêuticas domiciliárias, a prestação de cuidados continuados apropriados a estas patologias.

Considerando-se a saúde como um estado de pleno bem-estar para além da ausência de doença, as políticas de apoio social quer nos suportes económicos, integração socioprofissional e emprego, quer no reconhecimento do estatuto de cuidador informal são pedras basilares na estratégia de apoio a doentes e famílias. É também fundamental atender a necessidades de integração escolar e ensino especial assim como de ocupação de tempos livres, particularmente para as camadas mais jovens.

Numa época de evolução das ciências biomédicas, em que a Medicina de Precisão, personalizada, centrada no doente em todas as suas vertentes biopsicossociais, em que a relação médico – doente, associada a uma extraordinária evolução tecnológica da intervenção biomédica, volta a ser pedra angular no sucesso dos cuidados de saúde, a posição da Medicina clínica, gestora do doente e da utilização criteriosa dos meios complementares e terapêuticos detém enorme responsabilidade na prestação dos cuidados de saúde, incluído na área das doenças raras.


Fonte: https://www.newsfarma.pt/artigos/8929-cerca-de-800-mil-pessoas-t%C3%AAm-doen%C3%A7as-raras-atualmente.html

Publicado em 08-09-2020

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