Em Portugal 71% das pessoas com hemofilia sentem-se condicionadas

03/01/2019

No final de 2018 foi feito um estudo pioneiro que revela que 71% das pessoas com hemofilia sentem as suas vidas condicionadas pela doença.
Este estudo é o primeiro a nível nacional que avalia as reais percepções dos intervenientes na área da hemofilia (doença crónica, deficiência orgânica congénita no processo da coagulação do sangue).


“Hemofilia – Hemorragias Zero, um mito ou uma realidade” foi o mote da iniciativa, que revelou os dados do inquérito “Percepções sobre hemofilia: impacto, gestão do tratamento, envolvimento e informação”, que envolveu cuidadores, doentes, profissionais de saúde, políticos e reguladores.


“Este estudo deve obrigar-nos a repensar a forma como estamos a encarar esta doença. Quase todas as pessoas com hemofilia e cuidadores aceitarem as hemorragias como uma condição normal, mesmo afirmando que fazem profilaxia, é muito grave. São as hemorragias que limitam e degradam a vida das pessoas com hemofilia. É urgente que a profilaxia e a adesão ao tratamento sejam melhoradas, exigindo-se uma personalização do tratamento que conduza às zero hemorragias”, afirma o presidente da APH, Dr. Miguel Crato.


Para além da discussão das conclusões do estudo, foram também definidas estratégias futuras no contexto da hemofilia. A grande maioria das pessoas que vivem directamente com esta condição assumem que lhes condiciona a vida, seja pelas limitações físicas ou pelo medo de ter uma hemorragia.



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